हाल ही में, मुख्य न्यायाधीश डीवाई चंद्रचूड़ ने अपनी पालक बेटियों के सामने आने वाली चुनौतियों को साझा किया, जो नेमालिन मायोपैथी नामक एक दुर्लभ जन्मजात विकार से जूझ रही हैं, एक ऐसी स्थिति जो मांसपेशियों के प्रोटीन को प्रभावित करती है, जिससे मांसपेशियों में कमजोरी होती है और खाने और सांस लेने में कठिनाई होती है। यह लगभग 50,000 जन्मों में से एक में होता है। यहां तक कि उन्होंने परिवारों पर भावनात्मक बोझ और दर्दनाक बायोप्सी जैसी नैदानिक बाधाओं पर भी जोर दिया। उन्होंने स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के बीच जागरूकता की कमी और भारत में अपर्याप्त परीक्षण सुविधाओं पर भी प्रकाश डाला। हालाँकि वर्तमान में कोई इलाज नहीं है, भौतिक चिकित्सा और श्वसन सहायता जैसे उपचार लक्षणों को प्रबंधित करने में मदद कर सकते हैं। जीन थेरेपी पर अध्ययन जारी हैं।
